{"id":417382,"date":"2024-03-04T19:43:35","date_gmt":"2024-03-04T23:43:35","guid":{"rendered":"https:\/\/www.extraderondonia.com.br\/?p=417382"},"modified":"2024-03-04T19:43:35","modified_gmt":"2024-03-04T23:43:35","slug":"projeto-de-cristiane-lopes-busca-atender-necessidades-de-pacientes-com-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.extraderondonia.com.br\/sistema\/2024\/03\/04\/projeto-de-cristiane-lopes-busca-atender-necessidades-de-pacientes-com-doencas-raras\/","title":{"rendered":"Projeto de Cristiane Lopes busca atender necessidades de pacientes com doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"
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Deputada federal Cristiane Lopes\/Foto: Assessoria<\/figcaption><\/figure>\n

Em celebra\u00e7\u00e3o ao Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras, comemorado no \u00faltimo dia 29 de fevereiro, a deputada federal Cristiane Lopes (Uni\u00e3o Brasil) marcou presen\u00e7a na Sess\u00e3o Solene em Homenagem a causa no Plen\u00e1rio da C\u00e2mara dos Deputados em Bras\u00edlia.<\/p>\n

Com total comprometimento com a causa, em 2023 protocolou o Projeto de Lei n\u00ba 2684, que prop\u00f5e a institui\u00e7\u00e3o da Pol\u00edtica de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0 Sa\u00fade das Pessoas com Doen\u00e7as Raras.<\/p>\n

Segundo a deputada, o projeto visa estabelecer o Subsistema de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Doen\u00e7as Raras dentro do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), \u201cmeu objetivo \u00e9 proporcionar um atendimento mais eficiente e inclusivo para os pacientes afetados por essas condi\u00e7\u00f5es\u201d, explicou.<\/p>\n

As doen\u00e7as raras, segundo a defini\u00e7\u00e3o do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, afetam at\u00e9 65 indiv\u00edduos a cada 100 mil pessoas. A complexidade dessas condi\u00e7\u00f5es se manifesta na diversidade dos sinais e sintomas que variam de caso a caso e de pessoa para pessoa, dificultando muitas vezes o diagn\u00f3stico e o acesso ao tratamento adequado.<\/p>\n

O Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras, criado em 2008 pela Organiza\u00e7\u00e3o Europeia de Doen\u00e7as Raras (Eurordis), tem como objetivo disseminar o conhecimento sobre essas condi\u00e7\u00f5es, buscar apoio para os pacientes e incentivar pesquisas para o desenvolvimento de tratamentos mais eficazes.<\/p>\n

Diante desse cen\u00e1rio, a atua\u00e7\u00e3o incans\u00e1vel da deputada Cristiane Lopes na defesa dos direitos das pessoas com doen\u00e7as raras tem sido fundamental para sensibilizar a sociedade e as autoridades sobre a import\u00e2ncia de garantir o acesso igualit\u00e1rio a um tratamento de qualidade para todos os brasileiros, independentemente da raridade da condi\u00e7\u00e3o que enfrentam.<\/p>\n

Ao abordar a situa\u00e7\u00e3o atual da assist\u00eancia \u00e0 sa\u00fade das pessoas com doen\u00e7as raras no Brasil, a deputada Cristiane Lopes ressaltou a desassist\u00eancia em v\u00e1rios estados do pa\u00eds e a necessidade preeminente de uma reformula\u00e7\u00e3o no modelo de atendimento. “Juntos, unimos nossas vozes para ampliar a conscientiza\u00e7\u00e3o e promover a inclus\u00e3o. Contem comigo nesta pauta t\u00e3o importante!”, concluiu.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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